Einfache Sprache - Ethische Überlegungen
Die Ethik soll Menschen Anleitung für richtiges Handeln geben. Ethische Überlegungen helfen dabei, gute und richtige Entscheidungen zu treffen. Sie geben Sicherheit und sollen verhindern, dass man schlecht oder falsch handelt.
In der Personalisierten Medizin gibt es viele ethische Fragen. Viele Menschen setzen große Hoffnungen in die Personalisierte Medizin. Sie soll dabei helfen, Vorbeugung, Diagnose und Behandlung besser an Patientinnen und Patienten anzupassen. Personalisierte Medizin soll medizinische Maßnahmen wirksamer machen, unnötiges Leiden verhindern und im besten Fall auch noch Kosten sparen.
Gleichzeitig fürchten manche Menschen, dass sich Personalisierte Medizin nur auf molekulare Daten und technische Untersuchungen verlässt. Andere Punkte, die für Behandlung und Gesundheit wichtig sind, werden dabei vielleicht übersehen.
Sie meinen, Personalisierte Medizin soll auch auf persönliche Bedürfnisse eingehen,
die nicht streng medizinisch betrachtet werden. Zum Beispiel die Lebensumstände und die Meinung von Patientinnen und Patienten über den eigenen Gesundheitszustand
oder ihre Wünsche darüber, welche Behandlung sie gerne hätten. Das kann den Erfolg einer Therapie erhöhen.
Personalisierte Medizin könnte außerdem falsche Hoffnungen wecken, weil die Menschen glauben, dass man damit auf jeden Fall eine passende Lösung für ihr ganz spezielles Problem finden wird.
In der Personalisierten Medizin geht es darum, Informationen aus verschiedenen Bereichen der Medizin und der Gesundheitsversorgung zusammen zu bringen. So kann man Patientinnen und Patienten und ihre Krankheiten besser verstehen und behandeln.
Das wirft jedoch verschiedene ethische Fragen auf. Zum Beispiel, ob alle Menschen etwas davon haben.
Weil es so viele Dinge gibt, die zu unserer Gesundheit beitragen, werden sehr große Mengen an Daten gesammelt und ausgewertet.
In dieser Datenmenge sind nicht nur molekulare und genetische Daten, sondern alle möglichen zusätzlichen Daten, die etwas über Gesundheit und Krankheit aussagen können, wenn man sie in Verbindung bringt.
Man kann zum Beispiel herausfinden, was Menschen gemeinsam haben, die nach einer bestimmten Operation gesundheitliche Schwierigkeiten haben. Kennt man diese Gemeinsamkeit, kann man die Schwierigkeiten verhindern oder muss die Operation vielleicht gar nicht machen und kann eine andere Behandlung wählen.
Die Verwendung großer Datenmengen in der Personalisierten Medizin wird von manchen Menschen als revolutionär gefeiert. Andere warnen davor, sich zu viel Hoffnung zu machen. Die Daten könnten fehlerhaft, unvollständig oder für bestimmte Fragen nicht geeignet sein.
Bei medizinischen Entscheidungen müssen wir uns immer die Frage stellen, ob in den großen Datenmengen doch etwas fehlt. Das ist aber kein neues Problem.
Untersuchungen über Nebenwirkungen von Medikamenten wurden zum Beispiel in der Vergangenheit oft mit europäischen, männlichen Erwachsenen als Testpersonen gemacht. Gelten die Daten aus diesen Untersuchungen dann auch bei Frauen, Jugendlichen, Älteren und Menschen aus Afrika, Asien oder anderen Teilen der Erde?
Solche und andere ethische Fragen, wie etwa Datenschutz, gerechte Verteilung, Finanzierung, Verantwortung und Beteiligung, müssen bei der Entwicklung der Personalisierten Medizin laufend berücksichtigt und diskutiert werden. Innerhalb der Österreichischen Plattform für Personalisierte Medizin (ÖPPM) beschäftigt sich die Arbeitsgruppe Gesellschaft & Ethik mit diesen Fragen.