Für PatientInnen & Selbsthilfegruppen
Die Österreichische Plattform für Personalisierte Medizin ist keine Anlaufstelle für PatientInnen, um geeignete Therapien und ÄrztInnenzu finden. Vielmehr versteht sie sich als Aufklärungs- und Vernetzungsplattform. In der ÖPPM arbeiten VertreterInnen von Selbsthilfegruppen und WissenschaftlerInnen interdisziplinär zusammen. Wir vertreten die Ansicht, dass bei der Entwicklung und der Diskussion um Personalisierte Medizin, die Anliegen von PatientInnen grundsätzlich im Zentrum stehen sollen.
Personalisierte Medizin – was ist das überhaupt? Und welche Bedeutung hat sie für PatientInnen? Manchmal wird der Begriff dahingehend missverstanden, dass Personalisierte Medizin eine engmaschige persönliche Betreuung von PatientInnen seitens ihrer ÄrztInnen bedeutet. Obwohl dies wünschenswert ist, ist dies nicht mit dem Begriff der Personalisierten Medizin gemeint.
Auch als Individualisierte Medizin oder Präzisionsmedizin bezeichnet, liegt das Augenmerk der Personalisierten Medizin hingegen auf der Berücksichtigung individueller Eigenschaften von PatientInnen in der Diagnose, Therapie und auch in der Prävention. Eine ganz spezielle Bedeutung haben hier die jeweiligen molekularbiologischen Eigenschaften von PatientInnen, die als sogenannte Biomarker ermittelt werden können (zum Beispiel: Weist eine Patientin ein spezifisches Enzym auf oder nicht?). Diese Biomarker können einen wertvollen Beitrag bei der Auswahl der optimalen Therapie leisten und Nebenwirkungen von Medikamenten in vielen Fällen reduzieren beziehungsweise sogar ganz verhindern. Auch bei Erkrankungen, die zurzeit noch nicht oder nicht ausreichend behandelbar sind, ist die Hoffnung groß, dass durch modernste Analysen die Forschung vorangetrieben wird, sowie Medikamente und Therapien zum Nutzen von PatientInnen entwickelt werden können. Nicht zuletzt soll die Personalisierte Medizin auch in der Prävention von Erkrankungen und Folgeerkrankungen eine neue Ära einläuten. Insofern geht es, in einem breiteren Verständnis der Personalisierten Medizin, auch darum, bei der Vorsorge, Diagnose und Therapie von Krankheiten den Menschen stärker als Ganzes zu sehen. Eine etwas ausführlichere Beschreibung dazu, was Personalisierte Medizin ist, finden Sie hier.
Warum ist die Mitarbeit von VertreterInnen von PatientInnen und Selbsthilfegruppen in der ÖPPM wichtig? Eine große Herausforderung der Personalisierten Medizin ist die Analyse der diagnostischen Daten, insbesondere der genetischen Daten, denen eine große Anzahl von Datenverarbeitungsschritten zugrundeliegen. In jedem Fall ist hier eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von ExpertInnen aus den verschiedensten Gebieten und – gerade auf dem Gebiet der ethischen Vertretbarkeit – von Selbsthilfegruppen und PatientInnenvertreterInnen erforderlich. Der Umgang mit und der Schutz dieses sensiblen Datenmaterials muss gewährleistet sein. Überdies leisten Selbsthilfegruppen und PatientInnenvertreterInnen einen wertvollen Beitrag zur Stärkung von PatientInnenrechten sowie zu Aufklärung und Information.
Hier finden Sie die aktuell in der ÖPPM aktiven VertreterInnen von PatientInnen und Selbsthilfegruppen.